‘소아암 희귀질환 연구사업’
검색결과
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"두살배기가 10대되면 실명"…희귀병에 울던 엄마, 희망 찾았다
서울대병원 진단검사의학과 의료 기사가 지난 28일 분자진단검사실에서 전장엑솜검사를 하기 위해 검사 샘플을 준비하고 있다. 장진영 기자 세돌을 앞둔 영호(가명)는 2021년 8월
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가슴으로 밥 먹는 10살 산이, 반장 됐다…"허팝 만나고 싶어요"
“라면도 먹고 싶고요, 리소토요. 리소토가 내 ‘최애(가장 좋아하는)’ 음식이거든요.” 2일 서울대병원 어린이병원 5층 병동에서 만난 윤산(10)군 에게 먹고 싶은 음식을 묻
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'3400만원 소아암 약' 둘 곳은 김치냉장고뿐…그 엄마의 사투
“치료제가 있지만, 한국엔 없습니다.” 소아암 환자의 엄마 김모씨는 5년 전 막막했던 순간을 아직도 잊지 못한다. 당시 세살짜리 둘째 아이는 열이 안 떨어지고 복통이 반복되는 증
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5세 지우 발달장애 원인 찾았다…"세계 최초" 이룬 이 프로젝트 [희귀병 희망된 기부]
희귀병·소아암 연구는 지루한 싸움이다. 원인과 치료제를 찾다가 연구비가 떨어지면 멈추고, 연구비를 따면 또 나아간다. 이런 과정을 반복한다. 몇 년 걸려 한두 건의 성과를 올릴까
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‘아르헨 트럼프’ 등 극우정당 약진현상 심층 분석해주길
━ 독자위원회 | 중앙일보를 말하다 제44회 중앙일보 독자위원회(위원장 김준영 전 성균관대 이사장)가 지난달 28일 본사 대회의실에서 열렸다. 독자위원들은 11월 한 달
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이번엔 저절로 팔 움직이는 민호…희귀병 잡는 '이건희 프로젝트'
5살 민호(가명)는 팔·다리가 본인의 의지와 관계없이 움직이는 희귀병을 앓는다. 경북대병원이 갖가지 검사를 했으나 병명을 찾지 못했다. 의료진은 민호·부모 혈액을 서울대병원으로