[황세희 전문위원에게 물어보세요] 신경섬유종 진단받았는데

<문> 어릴 때부터 얼굴과 몸에 검은 반점이 여기저기 생겨 병원에서 신경섬유종이란 진단을 받았습니다. 레이저로 반점을 몇 번이나 제거해도 자꾸 생겨요. 유전병이란 말을 들은 적이 있어 임신.출산이 걱정입니다. (서울 묵동 25세 여성)

<답> 신경섬유종은 커피색 피부반점.신경섬유 종양.뼈나 눈의 이상 등 여러가지 증상이 나타날 수 있는 유전병입니다. 환자 열명중 한명에선 지능저하도 나타나죠. 피부 반점이 몇개나 되나요□어린이는 5㎜이상, 어른은 1.5㎝이상인 반점이 여섯개 이상있어야 이 병으로 진단내리거든요. 반점 자체는 문제가 없지만 미용목적으로 레이저 치료를 받을 순 있어요. 치료후 재발도 하는데 재발 여부나 치료 횟수는 치료전 미리 알 수는 없습니다.

이병은 경과가 환자마다 아주 달라요. 일례로 형제간에도 증상이 제각각 나타나는데 대부분의 환자는 정상생활을 할 수 있습니다.

증상이 처음부터 다 나타나는게 아니라 나이가 들면서 새로 생길 수 있어 신경과에서 1년에 한번씩은 꾸준히 정기검진을 받아야 해요. 아직 근본적인 치료법이 없으므로 증상이 나타나면 그때마다 적절한 치료를 받아야 하거든요.

특히 시신경종양.뇌종양.신경섬유종 등 종양 발병율이 높은데 정기검진만이 조기발견.치료가 가능합니다. 임신.출산이 걱정된다고요□유전병이지만 임신중 산전검사를 하는 경우는 드물어요. 통상 태아를 대상으로 하는 유전병 검사는 대개 유산을 전제로 하지요. 그런데 이 병은 질병 경과가 대부분 치명적이지 않기 때문에 태아가 유전인자를 갖고 있더라도 유산을 고려하진 않습니다.

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