[선천성이상아 늘고 있다] 미.일선 어떻게 대처하나

중앙일보

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종합 05면

선천성 이상과 관련된 정부.지자체의 지원은 페닐케톤 요증과 갑상선 기능저하증에 대한 것이 거의 전부.

91년부터 보건소에서 신생아를 대상으로 두 증세를 무료진단하며, 페닐케톤 요증 환자에게 월평균 1백만원어치의 저 (低) 페닐알라닌 분유를, 갑상선 기능저하증 환자에겐 연간 27만원씩을 지원하고 있으나 대상은 전체 환자의 극히 일부인 80여명에 불과하다.

지난 2월 개정된 모자보건법은 미숙아나 선천성 이상아가 태어날 경우 병원은 보건소에 신고하고 보건소장은 등록카드를 발부토록 하는 한편 자치단체장은 예방접종.건강진단.방문진료.입원비 지원을 할 수 있도록 했다.

하지만 이상아의 기준을 ▶사망이 우려되든지 ▶기능장애가 현저하거나 ▶기능회복이 어려운 경우로 한정, 상대적으로 가볍거나 나중에 발견되는 이상은 파악하기 어렵다.

미국에서는 올해초부터 기형아 예방을 위해 질병통제센터 (CDC)가 중심이 돼 엽산 (葉酸.비타민B복합체) 복용 캠페인을 벌이고 있다.

임신 전과 초기에 하루 0.4㎎씩 복용하면 미국에서 연간 3천명씩 태어나는 척추이분증이나 무뇌증 아기를 예방할 수 있다는 것이다.

또 60년 역사의 소아마비 구제 모금운동이 마련한 선천성 이상기금 등을 통해 통계조사.원인규명.재활대책 활동을 벌여왔다.

일본은 50년에 이미 인류유전학회가 통계조사를 시작했고 55년부터는 지자체 단위로 등록을 받아왔다.

75년엔 병명을 20개 항목 2백80개로 세분해 정밀도를 높였다.

언제든 특정지역에서 기형아 증가 낌새가 보이면 조사에 들어간다.

한국에서도 기형아 출생률 등 실태를 정확히 파악하고 지역별로 전문병원을 지정해 미숙아.기형아를 집중치료토록 해야 한다고 전문가들은 지적한다.

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