신경섬유종 현희씨, 수술 1년 후 근황 공개

[사진 SBS 방송화면 캡처]

신경섬유종을 앓고 있는 심현희씨의 근황이 공개됐다.

28일 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’에서는 지난해 10월 방송에 출연해 뜨거운 관심을 받았던 현희씨의 수술 후 근황이 전파를 탔다.

신경섬유종은 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부증후군의 하나로, 주로 피부에 종양이 생기는 유전 질환이다. 18세부터 신경섬유종을 앓기 시작한 현희씨는 방송 당시 피부가 얼굴 전체를 덮을 정도로 늘어졌다. 머리 일부분의 뼈가 자라지 않아 뒷머리의 뼈도 크게 함몰됐다. 대화는 컴퓨터 자판으로만 가능하고 혹이 커지면서 몸이 그 무게를 버티지 못해 외출도 할 수 없었다.

현희씨의 안타까운 사연은 시청자들의 마음을 울렸다. 방송 이후 현희씨에 대한 후원이 이어졌고, 그 덕에 현희씨는 그해 11월 수술을 무사히 마칠 수 있었다.

[사진 SBS 방송화면 캡처]

수술 후 현희씨는 멈추지 않는 출혈 문제로 중환자실에서 집중 치료를 받으며 힘겨운 시간을 보냈다고 한다. 수술 6개월 후 만난 현희씨는 수술 당시 호흡을 위한 기관 절개로 목소리를 낼 수 없었다. 그래도 수술 부위가 자리를 잡아가며 전보다 얼굴이 작아졌다. 귀가 드러나 청력도 유지할 수 있게 됐다.

수술 1년 후 현희씨는 대전 한 재활병원에서 치료를 받고 있었다. 수술 후 체력 회복이 쉽게 되지 않았지만 현희씨는 포기하지 않고 재활에 임하고 있다.

현희씨 곁에 항상 함께 있었던 어머니는 최근 유방암으로 수술을 받았다고 한다. 현희씨는 “저도 아프고 엄마도 아파서 같이 못 있으니까 마음이 안좋았다”며 “저 때문에 그런 것 같아서 미안하다”고 말했다.

김은빈 기자 kim.eunbin@joongang.co.kr