한쪽 눈이 없이 태어난 아기가 왼쪽 안구에 유리구슬을 끼우고 살아가는 사연이 공개됐다.
지난 25일(현지시간) 영국 일간 데일리메일은 미국 펜실베이니아주에 사는 소안구증을 앓고 있는 아기 이자벨라 마이어스의 사연을 소개했다.
이자벨라는 생후 3개월 무렵 소안구증 진단을 받았다. 소안구증이(microphthalmia)란 발육 이상으로 정상보다 작은 안구를 총칭한다. 조직학적으로는 정상이고 크기만 작거나, 조직 결손을 수반하는 경우 등으로 나뉜다.
생후 9개월인 이자벨라는 유리구슬을 끼운 채 살고 있다. 안구가 없는 이자벨라의 눈 주변 피부는 자꾸만 늘어졌고 심지어 왼쪽 얼굴이 조금씩 일그러지기 시작했다. 인공안구를 이식하기 위해서는 형태를 유지해야 했고 병원의 결정에 따라 유리구슬을 넣었다.
보도에 따르면 이자벨라는 2주마다 유리구슬을 새것으로 갈아 끼워야 한다. 성장과 더불어 얼굴 크기가 자라고 있어 안구 윤곽도 계속해서 커지기 때문이다.
이자벨라의 엄마 밀러 마이어스(27)는 임신 20주쯤 딸의 이상을 알았다. 초음파 검사를 한 의사는 태아의 왼쪽 안구를 제대로 볼 수 없다고 했다. 눈이 자라기는 했으나 일찍 성장이 멈춘 사실을 나중에야 확인했다.
밀러는 유리구슬을 끼우지 않았다면 어땠을까 생각한다. 아기 고통은 상관하지 않고, 당연히 그래야 하는 것으로 판단한 어른들 때문에 딸을 더 힘들게 한 건 아닐까 걱정되어서다.
이자벨라는 오른눈만 있는 탓에 왼쪽을 보려면 몸을 틀어야 하는 불편한 생활을 견디고 있다. 또 눈의 시력을 강화할 수 있는 치료도 병행 중이다.
밀러는 “너무나 절망적이었다. 누구도 자기 자식이 아픈 걸 원하지 않을 것”이라고 말했다.
이자벨라의 소안구증이 유전에 따른 것일 수도 있다는 이야기가 나왔다. 조사 결과, 이자벨라 아버지 에릭 마이어스(35)의 증조모가 소안구증을 앓았던 사실이 확인했다.
이사벨라는 눈을 깜박이고 다른 아기들처럼 울기도 한다. 하지만, 잠이 들었을 때는 다르다. 유리구슬을 넣은 왼쪽 눈을 감을 수 없기 때문이다. 밀러 부부는 “그때마다 사람들이 이사벨라를 쳐다보며 질문을 한다”며 가슴 아파했다.
밀러 부부는 “딸이 자라서 학교에 갔을 때 주위 사람들의 딸을 어떻게 대할지 걱정된다”며 “다른 사람들의 시선에 신경 쓰지 말고 네 마음속에 있는 것들을 행하라는 격려를 할 것”이라고 전했다.
배재성 기자 hongdoya@joongang.co.kr
[사진 데일리 메일 캡처]
