암 유전자 검사, 환자와 가족 '의견 충돌'

온라인 중앙일보

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암 유전자 검사를 두고, 암환자와 가족 간 의견 충돌 가능성이 높은 것으로 나타났다.

서울대학교병원 가정의학과 신동욱 교수와 국립암센터 암정책지원과 박종혁 과장 연구팀이 2011년 암환자·가족 990쌍을 대상으로 조사한 결과 이같이 나타났다.

이번 조사는 암 유전자 확인 검사가 지금보다 보편화된다고 할 때, 암환자와 가족은 검사에 대해 어떤 생각을 가지고 있는지를 알아보기 위해 진행됐다.

연구팀은 환자가 치료 받고 있는 암에 대한 유전적 정보를 알 수 있는 검사가 있다고 가정할 때, 환자가 검사를 받는 것에 동의하는지 물었다.

그 결과 대부분의 환자(87%)와 가족(86%)은 환자가 검사를 받는데 동의했다. 그러나 환자와 가족을 한 단위의 가정으로 보았을 때, 22.5%의 가정에선, 환자는 동의하지만 가족은 그렇지 않은, 반대로 가족은 원하지만 환자는 그렇지 않은, 환자와 가족 간 의견 불일치가 있었다.

가족 중 유전적 정보에 가장 민감할 수 있는 직계 가족(자녀, 형제)이 검사를 받는 것에 대해서도, 다수의 환자(92%)와 직계 가족(83%)은 좋다고 답했지만, 22%의 가정에선 환자와 직계 가족 간 의견이 일치하지 않았다.

연구팀은 ‘환자가 암감수성이 있다’는 검사 결과를 확인했을 때, 이를 다른 가족 구성원에게 알릴 생각이 있는지도 물었다. 그 결과 거의 모든 환자(93%)와 가족(93%)은 검사 결과를 말해야 한다고 답했지만, ‘누가’·‘언제’·‘누구에게’ 말할지 대해서는 다양한 의견이 있었다.

특히 ‘누가’ 말할지에 관해, 환자가 검사 결과를 숨길 때는 의료진이 환자 동의 없이도 가족에게 검사 결과를 알릴 수 있다는데, 67%의 환자와 가족(각각)은 동의했다. 하지만 42%의 가정에선 양측 간 의견 불일치가 있었다.

암의 유전적 감수성에 대한 정보는 민감하다. 환자와 가족은 서로의 삶에 미칠 영향을 걱정해, 관련 이야기를 잘 꺼내지 않는다. 의료진도 환자가 원치 않으면 어떤 말을 하기가 쉽지 않다. 이러한 문제를 해결하기 위한 사회적 논의도 부족하다.

신동욱 교수는 “환자가 암 유전자를 확인하기 위해 검사를 하고, 결과를 가족에게 알리는 과정에서, 환자와 가족 간 갈등이 생길 수 있다”며 “앞으로 검사가 진료의 일부로 보편화 된다면 이러한 갈등은 큰 문제가 될 수 있다”고 말했다.

박종혁 과장은 “현재 우리나라의 짧은 암 진료 환경에서는 환자와 가족 한 명 한 명의 의견을 모두 반영한 치료 계획을 세우기가 쉽지 않다”며 “향후 암 치료 결정과정에서 가족들이 적극적으로 참여해, 환자와 가족 모두에게 최선이 될 수 있는 결정을 내릴 수 있도록, 우리나라의 가족문화 특성을 고려한 암 진료 시스템을 마련해야 한다” 고 말했다.

이번 연구결과는 저명 국제학술지인 ‘임상유전학(Clinical Genetics)誌’에 발표됐다.

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